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Comme pour n'importe quel cancer, vivre avec un lymphome est une épreuve difficile à traverser, que ce soit au moment du diagnostic ou des années après.

Vivre le lymphome au moment du diagnostic

Lorsque le diagnostic de lymphome est posé, de nombreux patients ne savent pas quoi en penser. En effet, beaucoup ignorent de quoi il s'agit exactement. On peut citer cette anecdote régulièrement rapportée par le Président de l'association France Lymphome Espoir, Guy Bouguet : « Un patient a eu cette réaction, qu’il raconte aujourd'hui avec un demi-sourire, en apprenant sa maladie : " Ouf ! J’avais peur que ce soit un cancer ! " ».

Il est donc indispensable, si le médecin ne le fait pas spontanément, de poser toutes les questions relatives à cette maladie pour bien la comprendre. Vous trouverez de nombreuses réponses dans ce guide, mais il ne faut pas pour autant hésiter à questionner le thérapeute et l'équipe médicale qui l'entoure, car ils restent les mieux placés pour répondre aux questions qui vous concernent en particulier.

Au besoin, n’hésitez pas à noter toutes les questions qui vous préoccupent avant chaque consultation.

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Vivre avec un lymphome : un suivi régulier

Les personnes chez qui un lymphome a été diagnostiqué vont le plus souvent être prises en charge par un hématologue, un spécialiste des pathologies du sang (leucémies, lymphomes et myélomes).

Lymphome : vivre sous surveillance, mais sans traitement

Certains patients ne seront pas traités médicalement si leur lymphome non hodgkinien indolent ne présente pas de risque particulier. En revanche, ils seront placés sous surveillance et devront donc régulièrement se soumettre à des examens médicaux pour s'assurer que le lymphome n'évolue pas.

Ainsi, ces personnes devront apprendre à vivre avec un lymphome, avec la crainte que celui-ci s'aggrave, mais avec le soulagement de ne pas avoir à subir de lourds traitements dans l'immédiat.

Cette situation est assez délicate et les patients ne savent pas toujours à quoi s'en tenir et qui contacter pour en parler. Se tourner vers des associations ou participer à des forums de discussion peut constituer une aide précieuse pour eux. D'ailleurs, 63 % des patients trouvent ces associations utiles.

Lymphome : vivre sous traitement

En cas de traitement, la prise en charge est organisée autour d'un parcours de soins personnalisé. Il s'agit de prévoir précisément les étapes du traitement et d'assurer la coordination des soins entre les différents professionnels.

Le patient joue plusieurs rôles dans ce processus.

D'une part, il est invité, le cas échéant, à faire part de ses préférences. Par exemple, si plusieurs traitements du lymphome sont possibles, c'est le patient qui décidera, en concertation avec son médecin, de la solution qui lui convient le mieux, en tenant compte des avantages et des inconvénients des différentes approches.

D'autre part, il doit être impliqué dans sa prise en charge. C'est à cette condition que le traitement a les plus grandes chances de réussite. Pour l'y aider, un soutien psychologique et différentes aides peuvent lui être accordés afin de l'accompagner et de l'aider à faire face à la maladie qu'il traverse.

Les répercussions d'un tel traitement peuvent être de différente nature :

  • un tiers des patients ont connu une modification de leur image physique et de leurs relations sociales ;
  • 23 % d'entre eux ont été victimes d'une dépression ou d'une baisse de l'estime de soi ;
  • près de la moitié se sentent plus dépendants du fait de la maladie ;
  • 28 % ont déménagé pour habiter avec un proche ;
  • 20 % ont perdu leur emploi ou rencontré des difficultés professionnelles ou scolaires.

Rappelons malgré tout qu'aujourd'hui, les chances de guérison sont importantes et le pronostic souvent favorable.

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Vivre après un lymphome

Vivre avec un lymphome ne s'arrête pas à la fin du traitement. Il est préférable d'instaurer une surveillance tout au long de la vie car les rechutes de lymphome sont malheureusement fréquentes. C'est également valable pour les patients traités pour une maladie de Hodgkin. Un suivi régulier est essentiel pour dépister d'éventuelles récidives.

Suivi médical après un lymphome

Les patients resteront extrêmement préoccupés, à la fin du traitement, par la peur de rechuter (les deux tiers des patients français craignent une rechute). Malgré le stress lié à cette peur, il ne faut pas systématiquement céder à la panique dès que certains symptômes, comme de la fièvre, font leur apparition. Ils peuvent être liés à d'autres maladies sans aucun lien avec le cancer. Inversement, l'absence de symptômes ne signifie pas pour autant que le cancer ne ressurgit pas, d'où l'importance du suivi.

Ce suivi passe par des examens (scanner, biopsie, échographie et myélogramme) réalisés tous les 3 à 4 mois pendant 1 an, puis tous les 6 mois. Les consultations s'espacent avec le temps, les risques de récidive étant progressivement de moins en moins importants.

Par ailleurs, il ne faut pas négliger les possibles effets indésirables tardifs du traitement, en particulier sur les plans cardiologique et endocrinien. De même, le suivi permet de prévenir la survenue de cancers secondaires dus au traitement.

Suite à une radiothérapie thoracique pour un lymphome hodgkinien, par exemple, les patientes de moins de 30 ans présentent des risques de cancer du sein, d'où la nécessité de pratiquer régulièrement des mammographies dans les 5 années qui suivent la fin du traitement. Il faut prévoir également des coloscopies régulières suite à une irradiation abdominale.

Enfin, la chimiothérapie pouvant avoir un retentissement cardiaque, il est utile de consulter un cardiologue pour s'assurer que le cœur fonctionne normalement.

Lymphome et troubles sexuels

Les troubles sexuels concernent 30 % des personnes qui ont été traitées pour un lymphome (autant que celles traitées pour un cancer des testicules). Toutefois, les facteurs associés aux troubles sexuels, ainsi que leurs effets sur la qualité de vie, diffèrent selon le sexe (les troubles sexuels impactent plus la qualité de vie globale des hommes que celle des femmes).

  • Chez les femmes, on observe :
    • une diminution de la libido (64,4 %),
    • un manque de plaisir (58 %),
    • une incapacité à atteindre l’orgasme (57,6 %),
    • des problèmes de lubrification (47,9 %).
  • Chez les hommes, on retrouve :
    • des difficultés à obtenir (ou à maintenir) une érection (49,1 %)
    • une éjaculation prématurée (47 %),
    • une anxiété liée à la performance (42,3 %),
    • une incapacité à atteindre l’orgasme (38 %),
    • un manque de libido (37,5 %).

Rechute de lymphome

Les rechutes de lymphome ne sont pas systématiques, même si elles sont fréquentes suite à un lymphome non hodgkinien agressif.

Il faut toutefois préciser que, si elles se produisent, ces rechutes ont généralement lieu dans les 3 premières années qui suivent la fin du traitement. Ce délai passé, les patients pourront être rassurés et ils peuvent l'être définitivement au-delà de 5 ans. De plus, les récidives concernent surtout les patients qui avaient au mois 3 ganglions lymphatiques touchés.

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